J’ai eu l’occasion de travailler à trois reprises pour la FNH-VIH. Hier, j’animais un séminaire ouvert à leurs adhérents visant à partager notamment leurs expériences d’Appartements de Coordination Thérapeutique (ACT). Les ACT permettent d’accueillir des personnes en situation de précarité et souffrant de maladies chroniques, le VIH mais bien d’autres pathologies depuis qu’une loi de 2002 leur a ouvert de nouvelles possibilités d’accueil. Dans ce secteur du médico-social, les associations gestionnaires d’ACT innovent avec des moyens limités mais avec beaucoup de professionnalisme et d’engagement. Bonne nouvelle, les Ministères de la Santé et de la Cohésion Sociale ont participé à toute cette journée, à l’écoute – me semble-t-il – des attentes, des idées des acteurs de terrain.
Crédit photo: FNH-VIH
Pour faire vivre cette journée, nous nous sommes inspirés du modèle des conférences Ted. Les intervenants, professionnels des associations, avaient 6 minutes pour pitcher leur projet ou action, pour laisser une très grande place aux échanges avec leurs confrères. Ils ont joué le jeu et c’était vraiment riche! C’était aussi très poignant. Oui, évidemment on a parlé de chiffres, de financements, de dispositifs mais lorsque le temps est contraint, en 6mn, tout de suite on revient à l’essentiel. L’essentiel, c’est l’humain, ce sont les parcours difficiles de femmes, d’hommes, d’enfants qui se battent, avec peu d’armes à leur disposition, contre la maladie. C’était léger aussi parce que parfois ils ont osé la mise en scène des quelques minutes dont ils disposaient. Merci à eux de s’être pris au jeu de la contrainte que je leur imposais!
Crédit photo: FNH-VIH
Revenons au fond. Les ACT innovent en se structurant pour accueillir des enfants malades et leurs familles, pour accompagner la fin de vie, pour articuler les dispositifs au bénéfice du parcours de soin et d’inclusion des personnes. Ils mutualisent les métiers, ils développent avec des chercheurs des logiciels de suivi individualisé des besoins. Ils ne lâchent rien, même lorsqu’ils sont confrontés à une personne qui baisse un temps les bras, face à la mort aussi. Adhérents de la FNH, ils contribuent au lobbying politique pour que les lois touchant à la santé et à la cohésion sociale prennent en compte les besoins des personnes qu’ils accueillent et parfois ça fonctionne, comme récemment avec la loi citoyenneté, qui dans son titre sur l’habitat prévoit la priorité d’accès au logement social des personnes sortant d’un ACT.
Si vous avez envie de découvrir leur formidable travail, voici quelques uns des intervenants de la journée: